这位设计师为了残疾儿子,做了一件改变时尚界的大事|TOP HER

张琪|文

“梦想跑道”是Mindy Scheier在2014年创立的非营利性组织。

故事要从她的儿子奥利弗说起,这个富有同情心、有趣又好奇的六年级学生,从小就被诊断为罕见的肌营养不良症。

这是一种退化性疾病,严重影响到他的生活自理能力。我们大多数人认为理所当然的事情——扣上衬衫扣子、绑上鞋带或拉上拉链,他都要费劲九牛二虎之力。

有一天,奥利弗从学校回家,要求像他的朋友一样穿牛仔裤:小男孩开始关注自己了。然而标准的牛仔裤不适合他的腿部支架,他也无法在没有帮助的情况下自己系纽扣和拉拉链。

作为父母,这是一个真正的困境。Mindy不想告诉儿子他和别人不一样,不能像朋友那样穿衣服。

她觉得必须为此找一个解决方案,让他的儿子看上去时尚又舒服,让他在学校能像其他男孩一样享受篮球、烹饪和其他乐趣,也能自我表达,让别人看到他的坚韧和自信。

作为一位为时装设计师的Mindy意识到,这其实是所有残疾孩子和他们的家庭所面对的共同困境。

以此为灵感,Mindy创立了“梦想跑道”(Runway of Dreams)。这个组织通过与品牌零售商合作,为数百万残疾人士提供主流的适应性服装(adaptive closing)。

世界上没有两个残疾人的需求和体验是完全相同的,即便他们的残疾相似。Mindy 通过facebook和问卷调查,了解大量残疾人群的穿衣痛点。收到的反馈中有先天脑遗传病、长期轮椅用户和肢体残障人士。

对于他们而言,最常见的问题是纽扣、拉链和挂钩;其次是穿脱。

Mindy把衣服从商场买回来进行修改,是它们穿起来更容易。最初他用尼龙搭扣来取代纽扣,但效果并不好。然后,她改用磁铁,但在洗涤的过程中,这些磁铁变成了大麻烦,它们会生锈,或者吸在洗衣机上。

她偶然发现一家制造可洗磁铁的公司MagnaReady,这个题目解决了。她还将套头式的衣服在背上开口,又解决了穿脱困难的问题。

然而适应性服装的最大挑战不是设计本身,而是如何让商店愿意出售这些产品。

也正因为如此,从一开始,Mindy就没有想过创立自己的品牌,而是希望与现有的品牌和企业合作,通过“修改”来让主流的服饰更具“适应性”。而她自己,则成为连接服装产业和一直被它忽略的残疾人群的桥梁。

她找到定位实惠的全家服饰品牌汤米·希尔费格(Tommy Hilfiger),后者听了她的想法当即表示愿意合作。汤米成了与“梦想跑道”合作的第一个大品牌。

它们合作的第一个系列,包括男孩裤子女孩连衣裙等在内的22种不同款型,在2016年夏季推出,一下子成了时尚界的头条。

而汤米·希尔菲格其实并不需要为这些新的品类付出额外的成本,因为这些适应性服装的颜色、面料、风格甚至价格,与传统儿童版本基本相同。仅仅是在裤管或袖管的某些部分,做成开口形式,或略微宽松,把纽扣换成每个1美分的磁铁。

Mindy想通过自己的努力,告诉主流产业:1. 残疾人这个群体规模庞大,意味着市场很大;2. 必须消除这样观念:残疾人不关心外表,所以不愿意付钱买衣服。

Mindy邀请人们来到家里,分享他们的故事和经历,分享他们在日常生活中的挣扎、改变和成功。

父母、看护者、残疾儿童和成年人都喜欢Mindy的设计,还有她的家人。他们告诉Mindy自己的穿衣惯例、风格偏好和衣着挑战。这些分享给了Mindy源源不断的感动和持续把这件事做下去的动力。

一对小夫妻在在怀孕期间得知他们美丽的女儿出生后不会有手臂。今天,这个小天使正在读小学,带着充满自信的笑脸,走向世界。

美丽的中学女生天生患有脑瘫,但她勇敢、外向,对舞蹈和时尚无限的热爱,让她对未来充满憧憬。

一位脊柱肌营养不良患者拿到了临床心理学家执照,还是选美冠军和一名模特。 她利用自己的平台谈论约会、爱情和性行为。

一位妈妈不得不面对儿子手术后半边身体瘫痪的事实,然而,这位妈妈让他的儿子变得比以前更有活力,这个获得了新生的男孩喜欢游泳、跳蹦床和栽培向日葵。

这些故事关于人们的苦难、艰巨的挑战或挣扎生存,也关于人们的爱、需要和梦想。

Mindy从不用disabled(残疾人)来称呼他们,而是用differently-abled(差异能力者),因为,每个人都有自己的独特能力,不管他们在哪方面存在缺陷。

Mindy的儿子说,妈妈的设计让他在服装方面有了更多选择。

“在我妈妈设计出这些衣服之前,我很难穿上自己喜欢的衣服,”他说道,而且,她用自己的聪明才智会惠及全国的儿童,这是一个巨大的成就。“我为她自豪。”

因为Mindy的努力,很多做在轮椅上的孩子有生以来第一次靠自己的力量穿上了衬衫。更有些人登上了梦想跑道的舞台,这是他们从来不曾想象的。而很多父母再也不用为孩子找衣服和穿衣服而辛苦得汗流浃背。

Mindy的梦想是,每个人都有不同的服装可以选择。就像每个建筑物和酒店都必须有轮椅通道的斜坡,适应性服装也必须成为整个行业的常态和一部分。

Mindy为残疾女孩们设计出彩虹色的手提包和绣花上衣;如果她们想,当然也能拥有blin bling的发光装饰、补丁和紧身牛仔裤。

“但我不想和别人一样”,青春期的女孩常常这样想,她们想用自己独特的光环和个性吸引人们到自己的身边。她们要成为运动达人、时尚达人。

Mindy和她的同事们总是会耐心倾听每个不同孩子的需求,主动询问他们对新设计的评价和建议。

她将芭比娃娃和乐高的元素分别纳入到女孩和男孩的服饰上,让他们开心不已。

Mindy想让这些孩子以自己的方式爱自己。她让孩子穿着为他们量身定制的时尚潮服走上了“梦想跑道”的T台。让更多的人看到他们的光芒。

虽然是对现有服装进行改造,但并不是说不需要创造力。Mindy 和品牌研究开发便于穿戴的内衣胸罩,装有糖尿病泵或盛放医疗设备的T恤口袋。从没有主流品牌这样做,但这是“梦想跑道”的首要任务。

要让全世界都变得对残疾孩子们友好起来,Mindy显然还要付出更多努力。

这个万圣节,Mindy像每年一样,在放学前将儿子接回家,帮他换上万圣节服装,因为他无法像其他同学把衣物带到学下去自己换装;那些从商店买来的衣服往往连正常的小孩穿起来都费劲,奇怪的形状也往往导致他们行动不便。

她还要特意准备一个头盔给他,这可不是什么道具,而是防备他在玩耍时跌倒伤到自己。然而,这全然解决不了他的问题:

Mindy把儿子和朋友放在一起,捣蛋开始不到10分钟,她就接到电话:他摔倒了,天色已经黑了,他很尴尬和不安,躲在远离朋友的树后面。他留着眼泪告诉她的妈妈,他想要万圣节快点结束!

万圣节对于孩子们的意义不言而喻:穿上稀奇古怪的服饰到处追赶、吓人、不给糖就捣蛋。但对于残疾孩子们来说,这个刺激而甜蜜的节日可能意味着:尴尬、挫败和不安。

对于一个母亲来说,这是无比令人心碎的时刻。

Mindy决定,她一定要为儿子和所有残疾的孩子设计出适合他们的万圣节服饰,尽情享受每个这样的节日。

Mindy使用从“梦想跑道”服装秀募集到的资金,做了很多努力和尝试,包括建立残疾儿童服饰捐赠计划;建立专门的基金会来推动媒体宣传,举办各种合同,让更多的人意识到残疾人的服饰需求;与主流时尚界和服饰品牌进行更多的合作等等。

“奥利弗的病是退化性的,这意味着他的肌肉会随着时间的推移而越来越无力。这是迄今为止对我来说最糟糕的部分。我必须坐看着我的孩子衰弱下去,对此无能为力。 所以我从我无法控制的东西中寻找我能够做到的事情,因为我没有选择。”

“所以,我还在找。 而且我邀请了时尚界一起找。 现在,我希望所有人加入进来,我们一起寻找。”Mindy说。

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TOP HER联合创始人、主编。毕业于北京大学,中文与经济专业。15年财经、商业、科技媒体从业经历。加入TOP HER之前,先后在《经济观察报》、《曼谷邮报(综合性英文媒体)》、《巴黎高科评论》担任记者、编辑、主编等职责。专业领域为商业、科技报道与观察。角度深入、笔触优雅、观点犀利。作为TOP HER的主编,立志为中国最具独立创新精神的商界女性书写全面专业的个人历史,打破传统商业财经报道中对女性的刻板描绘。

8条评论

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